De dag voordat hij naar de Daniel den Hoed moet vraagt echtgenoot P. aan mij: “ga je morgen mee?”
-Echtgenoot is niet blij met de waarnemer. Zijn eigen hematoloog is tot oktober met zwangerschapsverlof. Met haar kan hij lezen en schrijven.
De invalkracht is waarschijnlijk even kundig, maar heeft geen band met de patiënten. P. voelde zich bij de vorige controle wat onthand en geremd. De bloeduitslagen waren toen slechter dan de maand ervoor. Weer kwam chemo ter sprake.-
“Als jij meegaat zijn de leuco’s meestal gezakt.”
Bijgeloof.
“Jij stelt de juiste vragen.”
Onzekerheid.
“Ik vind samen gaan prettig.”
Veiligheid.
We gaan samen.
De afspraak met de hematoloog staat om half twaalf gepland. Dan ben ik present.
Hoe vaak ben ik wel niet in de DdH geweest, vraag ik mijzelf in de stampvolle wachtruimte af.
-Op mijn zestiende: toen mijn moeder mij, in een vlaag van verstandsverbijstering, naar een internist in dit ziekenhuis stuurde - omdat ze me te dik vond. Nu kijk ik uit op de gang waar ik, veertig jaar geleden, in doodsangst op “het wegen”zat te wachten.
- In de jaren tachtig en negentig: met mijn vader, die nota bene dezelfde vorm van leukemie had als mijn lief. De ziekte is dus geen onbekende -maar wel een ongewenste gast in ons leven.
Op mijn eigen blog heb ik het over de indringer.
In de wachtruimte zitten enkel slachtoffers (met of zonder escorte) van indringers. Vandaag zie ik er opvallend veel met infuusnaalden. Komen ze voor de tussenstand?
Iedereen is gewend aan het gezicht van kanker. Was dat buiten dit ziekenhuis ook maar zo, denk ik.
Op een bank tegenover ons zit een jong stel. Twintigers.
Ik weet meteen dat zij de patiënt is.
Haar vriend wrijft regelmatig over haar rug en knippert bemoedigend met zijn ogen. Dan duikt hij weer in een tijdschrift waar hij ongetwijfeld geen letter van opneemt. Hij probeert de juiste balans te vinden tussen aandacht en niet te veel aandacht. Ik herken de machteloosheid.
Zij is ongedurig. Kan niet stil zitten. Kijkt voortdurend naar de deur. Dan op haar horloge. Dan naar de klok aan de muur.
Ze is zenuwachtig. Pakt iets te lezen. Legt het weg. Pakt haar iPad. Legt het weer weg. Leest met vriend mee. Pakt zijn hand.
Nog voor P. mag ze naar binnen. Bij dezelfde arts. Dan weet ik wat ze heeft.
Aan de balie meldt zich een jonge vrouw voor een behandeling. De zoveelste naar blijkt. En acuut.
Ook zij heeft geen medisch geheim. 1990, transplantatie, bloedtransfusies, chemo, bestraalde ery’s, HB 4,6. De baliezuster is druk voor haar aan het bellen.
1990?! Jezus! Ze is nog maar eenentwintig. Elf jaar jonger dan onze zoon.
Haar lijkgrauwe gelaatskleur is onmiskenbaar het gevolg van dat griezelig lage Hb (zware bloedarmoede). Wat zal ze moe zijn. Lichamelijk en geestelijk.
Ze hoort gelaten aan wat ze nu weer moet doorstaan. Haar doffe ogen twinkelen even wanneer haar vriend haar hand pakt.
Ze vecht. Ze wacht. Tussen hoop en vrees.
Het is half één. We zitten tegenover de hematoloog.
Goed nieuws: de leukocyten (witte bloedlichaampjes, waar P. er veel te veel van heeft) zijn – zij het minimaal - gezakt. De rest van het bloedbeeld kan er mee door. Het Hb zijn gestegen naar 8,2.
Ze toont P’s bloedbeeld in een grillige grafiek.
De ups & downs van de leuco’s zijn niet te verklaren. Wanneer het tijd is voor de (als zwaar aangekondigde) onvermijdelijke chemokuur evenmin.
Vooralsnog weer een maand uitstel.
“Over een maand wordt u door een collega van mij gezien. Ja sorry, ik ben dan met vakantie.”
Het gezicht van mijn lief betrekt.
Ik probeer het. ‘Kunnen we dan niet wachten tot u terug bent?’
Ineens verstomt het optimistische geluid. “Dat zou dan over zes weken zijn. Nee, dat durf ik niet aan. Sorry.”
‘Hè bah,’ zeg ik op de gang.
P. knikt. “Leukemie houdt geen rekening met vakanties, El.”
@Ellen ten Bruggencate
BeantwoordenVerwijderenTot nu toe geen enkele reactie.
Zeer herkenbaar want het gaat over kanker.
Ik wens jullie beiden veel sterkte in dit proces.
@Hecatonchir,
BeantwoordenVerwijderenhet is goed. Dank je.
Een herkenbaar verhaal voor velen.Ook voor mij helaas.Waar ik zo nieuwsgierig naar ben is uw mening over chemotherapie.Voor mijzelf heb ik min of meer besloten dat mocht het bij mij ooit zo ver komen, ik het zal gaan weigeren.Reden daartoe is dat het volgens mij slechts uitstel is, en de kwaliteit van leven gedurende de uitermate zware behandeling dusdanig is, dat ik het aan me voorbij zal laten gaan.Stom? Misschien, maar ik heb teveel gezien wat het doet en wat het uiteindelijke resultaat is.
BeantwoordenVerwijderenLos daarvan wil ik u en uw echtgenoot natuurlijk heel veel sterkte toewensen in deze voor u zwarte periode.
Mijn kapster op het Vasteland is dinsdag overleden. 45 jaar. Diagnose was pas drie weken geleden gesteld. Kanker is de allergrootste plaag van deze tijd. En het is alsof er geen kruid tegen gewassen is. Zeer gezond levende mensen worden binnen enkele maanden soms weken weggevaagd. Waarom komt er niet veel sneller een test in omloop die via ' markers' in het bloed vroegtijdig e.e.à. Kunnen opsporen?
BeantwoordenVerwijderen@Charles - wat u schrijft is heel herkenbaar. Ik zal nog vaker over "het proces" schrijven. Zo open mogelijk.
BeantwoordenVerwijderenToen chemo ter sprake kwam reageerde mijn man precies zoals u.
"Waarom zal ik aan die ellende beginnen terwijl ik mij nu eigenlijk best goed voel."
Ik schrok van die reactie, maar kon niet anders dan het accepteren.
Tegelijk vroeg hij zich af wat het alternatief zou zijn. Het is een afweging die je maakt tussen twee onbekende kwaden.
Hij vertrouwt/leunt op deskundigheid van zijn arts.
Dat vertrouwen is van onschatbare waarde en daar varen we verder op.
PS @Charles - Het is geen zwarte periode. Zo nu en dan wat grijs misschien.:-)
BeantwoordenVerwijderenLieve mevrouw ten Bruggencate, ik vind het moeilijk om aan mensen die in een zo moeilijke situatie zitten om mijn motivatie uit te leggen.Gezien uw reactie zal ik het toch proberen.Jaren geleden was er een collega van mij, die overigens zelden of nooit ziek was, die een vorm van kanker aan de lever kreeg.Deze man heeft werkelijk alle denkbare behandelingen laten uitvoeren, heeft het daar onnoemelijk zwaar mee gehad, en verloor de strijd na ongeveer zes maanden.Zes maanden die hij voor het merendeel in het ziekenhuis heeft doorgebracht.
BeantwoordenVerwijderenZowat een jaar later herhaalde deze geschiedenis zich met een nagenoeg even oude andere collega.
Ook deze man was altijd uitermate gezond geweest.Hij heeft echter vanaf het begin de behandeling geweigerd en alleen begeleiding toegestaan.En nu komt het; ook hij heeft na zes maanden de strijd verloren, maar dan wel zes maanden thuis.Natuurlijk is dit geen wet van Meden en Perzen dat dit in alle gevallen gelijk is of zou zijn, maar het heeft mij tot nadenken gedwongen als het ware. Met voor mij als voorlopig resultaat dat tenzij men (de doctoren) kan aantonen dat de alternatieven aantrekkelijker zijn dan me er bij neerleggen ik toch voor de tweede manier zou kiezen.
Het is goed dat jullie een goede open relatie met de behandelende artsen hebben, maar zorg er wel voor dat de verwachtte uitkomsten van een eventuele behandeling neutraal besproken worden.
Nogmaals heel veel sterkte en ik hoop dat u het kunt opbrengen om er nog eens over te schrijven.
Ik wens u beiden alle goeds.
@Charles - ja, ik ken de voorbeelden die u schetst en ik begrijp uw daaruit voortvloeiende redenering.
BeantwoordenVerwijderenIeder geval staat op zichzelf en ieder mens maakt zijn eigen afweging.
"Moedig voorwaarts."